但在女儿豆豆2岁5个月时，孤独症谱系障碍确诊。两个人假装镇定，谈好了确诊以后的分工，彼此安慰。这意味着孤独症患者父母的数量在2000万以上。孤独症，医学界的共识不可治愈。要终生对患者进行干预。4年已经过去，所谓的6岁前孤独症干预黄金期也已过去。报道显示，在4月2日第十五个孤独症关注日，小红书联合多家机构发起主题活动，关注孤独症患者尤其是孤独症家长群体的心理压力。
一边被现实鞭打，一边坚强乐观
女儿确诊前那段时间，博主“一颗黄豆”形容自己的心情像是过山车。
觉得某个症状是，心情落到谷底。又觉得某个症状不像，心存侥幸。
但在女儿豆豆2岁5个月时，孤独症谱系障碍确诊。
孤独症谱系障碍是一种广泛意义上的名字，既包括了典型孤独症，也包括了阿斯伯格症等不典型孤独症。以前它被称为“自闭症”。
“我是豆妈。谱系家长，全职妈妈。”“一颗黄豆”如今经常这样在小红书介绍自己。
很小的时候豆豆看起来似乎只是有些高冷，不喜欢让陌生人抱，不会对着别人咿咿呀呀。但除此之外没有什么异常。有自己喜欢的动画片，也有最爱的零食。
只是几个朋友来做客时，被热情招呼的豆豆完全不理。在那时，她拿着一根牙签就这么看着，看了老半天，直到看哭。
有朋友鼓足勇气说可能是孤独症，豆爸豆妈难以接受猜测。但事实是，直到2周岁豆豆依然不会说话，在早教课上，她常常不配合到让豆妈崩溃。
越发确定女儿是孤独症后，豆爸豆妈彻夜长谈，抱头痛哭，觉得人生无望。两个人假装镇定，谈好了确诊以后的分工，彼此安慰。
实际上孤独症家长“并不孤独”。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据，中国现有孤独症人数超过1000万。这意味着孤独症患者父母的数量在2000万以上。
在网络上一些地方，这些陌生却又最能理解彼此的人，互相鼓励也互相学习。
他们在寻找“治愈”自己孩子的办法。也在寻找方法，治愈自己。
无处不在的压力
第一次在北京儿童医院，儿子又又测试结果距离确诊分数线差4分，诊断结果是“疑似”。
不甘心的又又妈挂了协和知名专家，得到更加明确的结果。
她还是不死心，又去拜访经验丰富的国外治疗师，“我很抱歉，我觉得你儿子就是自闭症。”治疗师带着遗憾但是坚定的语气说。
“真的想不通，为什么是我的孩子有孤独症？！”她问道。
孤独症，医学界的共识不可治愈。要终生对患者进行干预。她觉得自己的人生要完了，那种感觉“没法形容”。
她决定给自己5年时间，要是5年以后生活还是这么绝望，那……
2020年9月5日，又又妈以“废柴妈妈日记”为名在小红书发表笔记。4年已经过去，所谓的6岁前孤独症干预黄金期也已过去。但又又依然不会说话，她知道“假装普通人的幻想已经破灭了”。
在挣扎4年后，她决定放下负担，让自己与又又坦然接受孤独症的事实。
很难有人能快速走出确诊后的负面情绪。有人晒出孩子的诊断书，上面清晰的写着“孤独症谱系障碍”。“难过了一年半，还没有走出来，每天都在被撕扯，一边坚强乐观，一边被现实不停鞭打。”笔记写到。
李翔明白孤独症家长们内心的波澜。作为专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的北京星星雨教育研究所的发展官,李翔已经与家长们打了十几年交道。
“确诊后，家长们往往非常难受，很多人成宿睡不着觉，拒绝相信，自责，甚至有人想到带着孩子走上绝路。”李翔说。
“希望渺茫，回应太少，办法不多。”中国农业大学心理素质教育中心主任施钢，这样总结孤独症孩子家长们的处境。“希望渺茫，是孤独症无法治愈，相当于要一直在黑暗中前行；回应太少，孩子无法与家人正常沟通建立情感连接，家长的长期的付出甚至没有一个笑容的回应；办法不多，是只能依赖于父母发现、干预和心理辅导。这些会给父母带来非常大的心理压力。”
好的趋势是，整个社会对于孤独症人群的关注度越来越高。而另一方面，“医疗资源和救助资源关注更多的是患儿，对于孩子父母的关注相对要少。”施钢说。
“如果不能治愈你，那就先治愈我吧”
拿到确诊书的当天，医生同时列了一个学习干预的书单给豆爸豆妈，嘱咐道，“要快！”
确诊后三个月里，豆爸豆妈几乎把所有精力全部投入到干预豆豆之中。在一次接近脱力的哄睡之后，豆妈几乎崩溃。
她决定改变。豆妈看着豆豆：“如果不能治愈你，那就先治愈我吧”。
豆爸豆妈决定卖掉了县城里的房子，买了一辆房车，在周末节假日时带着豆豆一边旅行一边治疗。
在一次次旅程中，豆豆似乎在慢慢变得不一样。比如从对周围的一切都漠不关心，也开始享受旅途的乐趣。玩滑滑梯时，乖乖排起了队，学会了轮候。
当这些笔记发出来后，不少家长开始询问关于房车旅行的方方面面，留言太多，豆妈专门录制了几期视频做讲解。
与网友的交流，也时常让豆妈感到被鼓舞。
2021年1月，她在小红书遇到一位成年的自闭症患者，虽然没有“摘帽”，但生活却幸福美好，这让她对豆豆的未来充满信心。
在征得允许后，豆妈把聊天记录整理成5篇笔记发了出来。有人向她表示感谢，“就在昨天晚上我和老公还在对孩子的未来感到沮丧、绝望，今天读了这样五篇文章好像又给我力量了。可能我们这样的父母，真的时不时的就需要去找一些微光才能不让自己倒下。”
2022年初时，豆妈把过去一年时间里在小红书遇到的让她感动的留言与私信，汇集成了一个视频，豆爸还首次参与了配音。
留言里有来自陌生人的鼓励，有来自同样遭遇家长的肯定，有来自其它病症家长的倾诉，也有已经长大的谱系患者。
“感谢这些友善，真诚，温暖的留言，你们的文字也是我的动力，让我对未来充满信心。”豆妈写道。
“废柴妈妈日记”又又妈，在2021年年终时也做了一个“收获特别特别多的一年”的总结。这一年，又又打开了自己封闭的小世界，开始愿意主动接受外面的信息。
而她在小红书上完整记录了自己的一年，“收到无数的善意和帮助，每一份都是意料之外惊喜和感动”。
温暖治愈风的“废柴妈妈日记”，每一条笔记下面总是有几十甚至是几百条留言，有人安慰，有人祝福，更多是有类似经历的家长们的鼓励与询问。
不少留言让又又妈自己也感动点赞。有人留言说：“刚关注你的时候，我在准备填报高考志愿，因为又又，因为你这么可爱乐观的家长，我报考全国唯一所特殊教育大学，希望将来会成为一名特殊教育老师，能够帮助像又又这样来自星星的孩子。”
分享的价值
北京林业大学副教授李明认为，发生在内容平台上孤独症患者家长们之间的分享，可以让家长们相互受益。因为这些措施或者点子是家长们验证过的，可能更有价值。
李明希望，互联网内容平台可以建立起自助群体或者社区，将类似困境的人聚在一起，促进他们的分享与互助。
此外，互联网内容平台也需要邀请专业人士，发表权威的科普视频，以严肃的态度传递给家长。提升他们对于孤独症与自己心理压力的认知。
中国农业大学心理素质教育中心主任施钢也希望，通过广泛传播让更多家长建立希望，只要明确目标，“尽可能让孩子与现实社会发生联结，解读孩子自身独特的沟通密码，慢慢摸索出一套独特的沟通方式，他们与人的反应就会越来越大，就能朝着改善生活质量的方向更进一步。”
互联网内容平台类似活动也正在展开。
报道显示，在4月2日第十五个孤独症关注日，小红书联合多家机构发起主题活动，关注孤独症患者尤其是孤独症家长群体的心理压力。
“在小红书有不少孤独症患者家长发布笔记和评论，互相鼓励、互相帮助也互相学习。我们希望通过活动与内容，让更多心理行业专家与用户，以及用户与用户之间产生连接，让更多人能够获得更好的心理状态。”小红书知识品类负责人说。
在活动中，被邀请参与的专业人士，分享了如何接受孩子是孤独症、父母如何进行心理调节等多方面知识。众多孤独症患者家人的笔记也在其中，以自己的经历为更多人提供参考。
“如果家长们分享的内容对其他人产生了帮助，也能提升家长们的被认同感，让他们感到自己的苦没有白受，他们也可以给社会更多帮助。”李明说。
来源： 中国新闻周刊
