5个月的时候，妈妈发现洛克兰头发卷曲，爆炸程度堪比“金毛狮王”。妈妈带洛克兰去医院检查，结果显示他患有罕见的“难梳头发综合症”。造成这种疾病的原因和基因突变有关系，也有遗传因素。一旦宝宝得了这个病，可以说是一个家庭的不幸。在本月月初，有个天大的好消息。国家医保局官宣：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
白天搬砖费脑子，晚上熬夜刷手机，当代年轻人压力大的明显症状就是——脱发！
头发喜欢去哪里？它们像商量好似的，在枕头上，在衣服上，在下水道里......就是不好好长在头上。
不过，听奶叔一句安慰，这头发啊，少有少的苦恼，多也有多的麻烦。你看这位小朋友，头发多还炸毛，造型非常杀马特。
▲来源：微博@环视频
先别急着羡慕他毛发旺盛，这样乱蓬蓬的头发其实是一种病。
这个名叫洛克兰的美国小男孩，长了一头不守规矩的头发。5个月的时候，妈妈发现洛克兰头发卷曲，爆炸程度堪比“金毛狮王”。
妈妈带洛克兰去医院检查，结果显示他患有罕见的“难梳头发综合症”。
▲来源：微博@环视频
妈妈说儿子的头发一周洗一次，每次需要浸泡1分钟才能湿透。好在小男孩除了头发难梳洗，并没有其他病症，身体还是很健康的。
▲吹啊吹啊我的骄傲放纵~
来源：微博@环视频
全球大概有100名已知的“难梳头发综合症”患者，得了这个病的人头发干枯、容易卷曲，并且超级难梳理，著名科学家爱因斯坦就有这个病。（不过别想歪，爱因斯坦的智商和这一头秀发可没关系。）
难梳头发综合症（又叫蓬发综合征）多发病于儿童早期，到了青春期后，征状会慢慢缓解。造成这种疾病的原因和基因突变有关系，也有遗传因素。
人体中有三个与头发结构有关的基因，分别是PADT3，TGM3和TCHH。这三个基因中若有一个功能失常，头发的结构和稳定度就会受到影响。
难梳头发综合症除了对头发有影响，对健康、智力或其他方面都没有影响。除了发型以外，患病的孩子和正常人无异，所以爸妈们不用太担心。
在奶叔看来，这样的爆米花头还挺好玩的，让宝宝既能耍酷又能卖萌，还有幽默属性加成，就是洗起头来要费点劲。
除了难梳头发综合症，在儿童身上还有一些罕见疾病，爸爸妈妈们可以了解一下，看看自己的孩子有没有这样的征状。
01
爱丽丝梦游仙境症
看过《爱丽丝梦游仙境》的朋友们应该知道，在童话世界里有很多奇妙的人和有趣的事。
而爱丽丝梦游仙境症也很奇特，属于一种罕见的眼疾，会迷惑人的神经，影响到视觉感知。患病的人会感觉像在梦游仙境里一样，周围的事物一会儿大、一会儿小，还会出现马赛克或时空扭曲感，并伴随着偏头痛、失眠。
▲来源：电影《爱丽丝梦游仙境》
这个病多发于儿童时期，除了追溯病史以外，小孩需接受血液、血清的检查，有可能是病毒感染、脑瘤或血管畸形引起，也有可能是癫痫引起，前两种通过治疗后会慢慢痊愈，复发几率低，如果是癫痫引起，那就要服用抗癫痫的药物了。
02
异食癖
如果孩子经常吃一些奇怪的东西，家长们可要重视起来。
泥土、树皮、头发、指甲、石块、纸屑......得了异食癖的孩子总会吃些正常人想不到的东西。
当然了，如果异食行为发生在两岁以下宝宝的身上，那就不算异食，这个阶段的孩子看到什么东西都有可能往嘴里塞，这是Ta认识世界的方式。如果过了两岁，仍有持续吃异食的行为，那就有些反常了。
深圳就有一名8岁的女童患上异食癖，喜欢吃头发。一开始家长还没发现不对劲，后来女孩经常胃痛，身体日渐消瘦，带孩子去医院检查后才发现，孩子腹部有一个包块，直径4cm、长12cm，手术取出后发现里面全是孩子不断吃进去的头发。
▲女孩腹部的包块
来源：微博@新京报我们视频
目前异食癖还没有明确的诱发原因，医学上认为和心理方面的障碍有一定关系。2011年，美国有个女生因为受到失恋打击，爱上了吃肥皂，为了缓解自己的痛苦，她每周至少要吃掉5块肥皂才能“解馋”。
对于异食癖的治疗，可以给孩子补充点含锌和铁的食物，平时要加强对孩子的管教，必要时还要访问心理医生。
03
脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症，与前两个相比，这个可有些可怕了。孩子患上这个病，肌肉会萎缩无力，肢体运动非常困难，不能像同龄宝宝那样，轻松做到翻身、打滚、行走等。
脊髓性肌萎缩症在新生儿中的患病率为1：6000—1：10000。一旦宝宝得了这个病，可以说是一个家庭的不幸。因为在过去，用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液，一针就需要70万元，并且每年都要打，不打针就无效。虽然后来降至55万元，但仍然远远超出这些父母能负担得起的范围。
在本月月初，有个天大的好消息。国家医保局官宣：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
▲来源：微博@人民日报
这给很多患儿和家长带来了希望，患有脊髓性肌萎缩症的孩子们，可以重新从轮椅上站起来，像正常孩子一样去跑、去跳了。
孩子得了罕见病，最痛苦的还是爸妈，爸爸妈妈都希望自己能代替孩子受这份罪。好在医学在进步，很多疑难杂症正逐渐迎刃而解。
在这里，奶叔给打算生娃的奶粉们一句建议，尽量在备孕前去做个全方面的体检，规避可能的风险，科学备孕，减少孩子的遗传病发作，祝大家都能生个健康宝宝。
